Бореться з хворобою сама і допомагає іншим
Не думай "За що" – запитай себе "Навіщо?"
У жінки є двоє здорових дітей, ВІЛ-позитивний чоловік і робота, яку вона дійсно любить. Вона рятує таких самих ВІЛ-позитивних черкащан, жінок комерційного сексу, ув'язнених та наркозалежних. Олена впевнена: як далеко ти не зайшов би, ніколи не пізно повернутися!
Олена (ім’я змінено за бажанням героїні) – ВІЛ-позитивна. Про свій статус жінка дізналася у 2008 році, місяць тоді не виходила з квартири, тільки палила і пила каву. Тепер сама витягує ВІЛ-позитивних людей із депресії, намагається пояснити їм – ця хвороба перестала бути вироком. До роботи у благодійній організації "Від серця до серця" Олена була звичайною жінкою, працювала у торгівлі, мріяла розпочати свій невеличкий бізнес. Зараз її робота – не з легких, але жінка може поділитися життєрадісністю навіть з абсолютно здоровими людьми.
Перший чоловік не сказав мені, що ВІЛ-інфікований. Він був іще й наркозалежним, я про це дізналася випадково. Кожного разу обіцяв, що це востаннє, проте любив наркотики, так і не кинув їх. Він дізнався про свій статус у 1998 році – і не сказав мені. Я дізналася, що теж інфікована, у 2008 році. Тоді я місяць не виходила з квартири, тільки палила і пила каву.
Коли я дізналася про ВІЛ-статус, моїй дитині було три роки. Щоразу, лягаючи спати, я мріяла, що помру не раніше, ніж моя дочка виросте і матиме гарну роботу й сім’ю. Я почала дуже багато читати про ВІЛ, дізналася, що носії вірусу, які приймають терапію, можуть прожити так же довго, як і звичайні люди. Той же гепатит С набагато небезпечніший. До цього я була далека від теми: коли прийшла за ВІЛ-тестом вперше і почула "У вас позитивний результат", зраділа… Адже позитивний! Отже, все добре…
Були моменти паніки. Я сховала всі колючі й ріжучі предмети високо, щоб дитина не дістала, ховала свою зубну щітку… Хоча тепер розумію, що все це не має сенсу. Носій ВІЛ має дотримуватися звичайних правил гігієни і попереджати лікарів, якщо будуть здійснюватися якісь операції. Хоча я вважаю, лікар має ставитися до кожного пацієнта, як до потенційного носія ВІЛ, і вживати всіх запобіжних заходів.
Я питала всіх – за що мені це? У 2010 році прийшла по допомогу в організацію, що підтримує ВІЛ-позитивних. Один хлопець порадив: не думай "За що", краще спитай себе "Навіщо"? І справді, згодом прийшло розуміння, навіщо. Раніше я жила одним днем, заробляла гроші, не задумувалася про глобальні речі. Багато моїх родичів зараз живуть так само: ходять у церкву на свята, піклуються лише про тимчасові і неважливі справи, дратуються через дрібниці. Після інфікування в мене з’явилася віра, і життя набуло зовсім інших кольорів, я відчуваю себе живою. Моя робота – допомагати людям!
З першим чоловіком я розлучилася не одразу – мені було страшно, що я зі своїм статусом нікому, крім такого ж ВІЛ-позитивного, не буду потрібна. Насправді зараз є багато пар, де хтось один не є носієм ВІЛ. В таких парах ВІЛ-позитивний дуже ретельно контролює кількість вірусу в крові, щоб він був майже на нулі. Подібні пари уникають незахищеного сексу, ось і все.
Про мій статус не знають батьки і родичі – вони не зможуть допомогти, тільки зайві нерви. А от деякі друзі і колеги знають. Звісно, якщо бачу, що людина досі "спить" на тому совковому простирадлі з написом "Чума XX століття!", то не скажу про хворобу. А якщо це представник прогресивної молоді, то розповідаю. Більшість молоді сприймає цю інформацію нормально.
Я розповіла доньці про свій статус, коли їй було 10 років. Але розповіла правильно, представила ВІЛ, як він є – вірус, що може завдати клопотів і потребує постійної терапії, щоб не розмножуватися. Він, справді, може вбити, як і більшість інших хвороб, якщо взагалі не вживати ліків і мати не дуже міцне здоров’я. Якщо чесно, очікувала, що вона мене все ж буде жаліти, але вона сприйняла все абсолютно спокійно.
ВІЛ-інфікованих роблять монстрами у людській свідомості. З 80-х років і до сьогодні ЗМІ, громадські діячі і політики трудяться над створенням образу страхітливої смертельної хвороби, справжньої чуми, заразившись якою, ви помрете у страшних муках. Це роблять ненавмисно. Суспільні активісти впевнені: донести серйозність проблеми – це запобігти її поширенню. Насправді треба робити це інакше. Якщо раніше ВІЛ був бідою маргіналів і наркозалежних, то нині ВІЛ-позитивною людиною може стати будь-хто: представники інтелігенції, відомі політики і бізнесмени. Всі повинні максимально захищати свої статеві стосунки і були пильними в місцях, де можна заразитися ВІЛ.
Колись звичайна виразка шлунку, тиф, запалення легенів завершувалися смертю. З ВІЛ так само. Якщо ви приймаєте терапію, то проживете так же довго і якісно, як і інші люди. Ви, власне, здоровий, не маєте ніяких хвороб, лише є носієм вірусу. Просто вам доведеться приймати терапію у певні години дня.
Прийом ліків не завдає мені неприємностей. Зазвичай побічні ефекти від них швидко минають. У мене було запаморочення у перший день після прийому, дуже рідко сняться страшні сни. Оце й усе. Інше питання – ліки справді треба приймати завжди в один час, не пропускати ні дня, інакше може розвинутися резистентність, тобто стійкість вірусу до ліків.
Дисципліна у графіку лікування, принципи ЗОЖ – ось ці моменти з’являються у житті ВІЛ-позитивних. Я почала їсти фініки та насіння льону, ЗОЖ мене не оминув. Маловідомий факт: ВІЛ-інфікованим не можна вживати імуномодулятори, вони викликають різкий викид клітин імунітету в крові, це не йде здоров’ю на користь.
Ми постійно проходимо медогляди і контролюємо кількість вірусу в крові. Це той випадок, коли все може дуже швидко змінитися. Сьогодні організм успішно бореться з ВІЛ, а завтра вірус почне підіймати голову. Треба постійно моніторити свій стан, щоб нічого не пропустити. Наші знання – це наша сила. Я проходжу аналіз на вірус і кількість клітин імунітету, аналіз на біохімію і загальний аналіз крові кожні три місяці. Належу до пацієнтів, яких не треба запрошувати на огляд – іду сама.
Мій теперішній чоловік – колега з соціальної роботи. З ним у нас народилася здорова дитина. Я народжувала другу дитину в Червоній Слободі. Мене вразило ставлення лікаря: вона приймала пологи "в одній рукавичці", тобто зовсім не боялася заразитися. Я народжувала з нульовою кількістю вірусу в крові, тобто його настільки мало, що машина, яка проводить дослідження, просто його не ловить.
Існує стереотип: ризик народити хвору дитину для ВІЛ-позитивної матері занадто великий. Тому багато жінок боїться вагітніти. Але, насправді, дуже багато ВІЛ-позитивних жінок народжують здорових дітей. Якщо дитина народилася хворою, її мати, скоріше за все, в останні місяці вагітності не приймала ліки. Терапія досить проста – для мене це була таблетка на ніч, ось і все. Я хотіла другу дитину, було чітке усвідомлення: якщо виконувати рекомендації лікарів, вона буде здоровою.
У новонародженого ще є вірус у крові, але він не встигає "заховатися" у клітини. Дитина після народження декілька днів отримує спеціальні препарати, а далі живе абсолютно здоровою, без вірусу. Вигодовувати маля природнім шляхом ВІЛ-позитивна мати теж не може, але сьогодні це не біда. Навіть якщо діти народилися хворі, це – не вирок. Я знаю підлітків 16-17 років, які вже народилися інфікованими. Це абсолютно здорові діти, які нічим не відрізняються від однолітків.
Жінки більш схильні до зараження вірусом від ВІЛ-інфікованого чоловіка під час статевого акту через біологічні особливості. Тому їм потрібно бути особливо обережними і наполягати на захищеному статевому акті. Навіть якщо ви обидва інфіковані, все одно захищайтеся! Адже є різні штами вірусу, при переінфікуванні вони схрещуються, і виходить активніший ВІЛ, більш "войовничий" до ліків.
В роботі я допомагаю ВІЛ-позитивним та вразливим категоріям населення. Одним зі складних проектів у роботі була програма з ВІЛ-позитивними у в'язниці. Ми проводили інформаційні заняття про ВІЛ, брали аналізи крові. Зараз проводжу роботу серед споживачів ін’єкційних наркотиків і жінок комерційного сексу, у обох категоріях дуже багато ВІЛ-позитивних. Роздаємо презервативи, шприци, проводимо тестування на ВІЛ, здійснюю "кейс-менеджмент", супровід наркозалежних, перш ніж вони стануть на облік.
Я вірю у своїх "клієнтів" до останнього! Адже, насправді, дуже багато людей кидають наркотики назавжди, знаходять роботу, створюють сім’ю й повністю перероджуються. Вони рвуть усі зв’язки з минулим і не вживають наркотики по 10-12 років, починають ходити у спортзал, стають фанатами здорового способу життя. Так сталося і з моїм другим чоловіком: він вирішив зав'язати і вже 10 років не вживає.
Є багато місць, де люди можуть знайти допомогу. Реабілітаційні центри найчастіше безкоштовні. Є також центри реінтеграції для безпритульних та людей, що звільнилися із місць позбавлення волі. Зараз дуже багато християнських реабілітаційних центрів, там можна жити до року безкоштовно. Людині в будь-якому випадку треба йти до психолога й у реабілітаційний центр. Головне – пам’ятати: як далеко ти не зайшов би, ніколи не пізно повернутися!
Вікторія Черемис
