Елена (имя изменено по желанию героини) – ВИЧ-положительная. О своем статусе женщина узнала в 2008 году, месяц тогда не выходила из квартиры, только курила и пила кофе. Теперь сама вытаскивает ВИЧ-положительных людей из депрессии, пытается объяснить им – эта болезнь перестала быть приговором. До работы в благотворительной организации "От сердца к сердцу" Елена была обычной женщиной, работала в торговле, мечтала начать свой небольшой бизнес. Сейчас ее работа – не из легких, но женщина может поделиться жизнерадостностью даже с абсолютно здоровыми людьми.
Я спрашивала себя – за что мне это?
Первый муж не сказал мне, что ВИЧ-инфицирован. Он был еще и наркозависимым, я об этом узнала случайно. Каждый раз обещал, что это последний раз, однако любил наркотики, так и не бросил их. Он узнал о своем статусе в 1998 году – и не сказал мне. Я узнала, что тоже инфицирована, в 2008 году. Тогда я месяц не выходила из квартиры, только курила и пила кофе.
Когда я узнала о ВИЧ-статусе, моему ребенку было три года. Каждый раз, ложась спать, я мечтала, что умру не раньше, чем моя дочь вырастет и будет иметь хорошую работу и семью. Я начала очень много читать о ВИЧ, узнала, что носители вируса, которые принимают терапию, могут прожить так же долго, как и обычные люди. Тот же гепатит С гораздо более опасный. До этого я была далека от темы: когда пришла за ВИЧ-тестом впервые и услышала "У вас положительный результат", обрадовалась... Ведь позитивный же! Значит, все хорошо...
Были моменты паники. Я спрятала все колющие и режущие предметы высоко, чтобы ребенок не достал, прятала свою зубную щетку... Хотя теперь понимаю, что все это не имеет смысла. Носитель ВИЧ должен придерживаться обычных правил гигиены и предупреждать врачей, если будут осуществляться какие-то операции. Хотя я считаю, врач должен относиться к каждому пациенту как к потенциальному носителю ВИЧ, и принимать все меры предосторожности.
Есть только три пути передачи ВИЧ – через половой акт в любой форме, через кровь, от матери к ребенку.
Я спрашивала себя – за что мне это? В 2010 году пришла за помощью в организацию, которая поддерживает ВИЧ-положительных. Один парень посоветовал: не думай "За что", лучше спроси себя "Зачем"? И действительно, со временем пришло понимание, зачем. Раньше я жила одним днем, зарабатывала деньги, не задумывалась о глобальных вещах. Много моих родственников сейчас живут так же: ходят в церковь на праздники, заботятся лишь о временных и неважных делах, раздражаются по пустякам. После инфицирования у меня появилась вера, и жизнь приобрела совсем другие цвета, я чувствую себя живой. Моя работа – помогать людям!
С первым мужем я рассталась не сразу – мне было страшно, что я со своим статусом никому, кроме такого же ВИЧ-положительного, не буду нужна. На самом деле сейчас есть много пар, где кто-то один не является носителем ВИЧ. В таких парах ВИЧ-позитивный очень тщательно контролирует количество вируса в крови, чтобы он был почти на нуле. Подобные пары избегают незащищенного секса, вот и все.
Рассказала дочке о своем статусе, когда ей было 10 лет
О моем статусе не знают родители и родственники – они не смогут помочь, только лишние нервы. А вот некоторые друзья и коллеги знают. Конечно, если вижу, что человек до сих пор "спит" на той совковой простыне с надписью "Чума XX века!", то не скажу о болезни. А если это представитель прогрессивной молодежи, то рассказываю. Большинство молодежи воспринимают эту информацию нормально.
Я рассказала дочке о своем статусе, когда ей было 10 лет. Но рассказала правильно, представила ВИЧ, как он есть – вирус, который может причинить хлопот и требует постоянной терапии, чтобы не размножаться. Он, действительно, может убить, как и многие другие болезни, если вообще не употреблять лекарств. Если честно, ожидала, что она меня все же будет жалеть, но она восприняла все совершенно спокойно.
ВИЧ-инфицированных делают монстрами в общественном сознании. С 80-х годов и до сегодня СМИ, общественные деятели и политики трудятся над созданием образа страшной смертельной болезни, настоящей чумы, заразившись которой, вы умрете в страшных мучениях. Это делается ненамеренно. Общественные активисты уверены: донести серьезность проблемы – это предотвратить ее распространение. На самом деле, делать это нужно иначе. Если раньше ВИЧ был бедой маргиналов и наркозависимых, то сейчас ВИЧ-положительным человеком может стать любой: представители интеллигенции, известные политики и бизнесмены. Все должны максимально защищать свои половые отношения и быть бдительными в местах, где можно заразиться ВИЧ.
Когда-то обычная язва желудка, тиф, воспаление легких заканчивались смертью. С ВИЧ так же. Если вы принимаете терапию, то проживете так же долго и качественно, как и другие люди. Вы, собственно говоря, здоровый человек, без болезней, только являетесь носителем вируса. Просто вам придется принимать терапию в определенные часы дня.
ВИЧ поражает клетки иммунной системы, постепенно развивается в синдром приобретенного иммунного дефицита (СПИД)
Сегодня организм может успешно бороться с ВИЧ, а завтра вирус начнет поднимать голову
Прием лекарств не причиняет мне неприятностей. Обычно побочные эффекты быстро проходят. У меня было головокружение в первый день после приема, очень редко снятся страшные сны. Вот и все. Другой вопрос – лекарства действительно надо принимать всегда в одно время, не пропускать ни дня, иначе может развиться резистентность, то есть устойчивость вируса к лекарствам.
Дисциплина в графике лечения, принципы ЗОЖ – вот эти моменты появляются в жизни ВИЧ-положительных. Я начала есть финики и семена льна, ЗОЖ меня не обошел. Малоизвестный факт: ВИЧ-инфицированным нельзя употреблять иммуномодуляторы, они вызывают резкий выброс клеток иммунитета в крови, это не идет здоровью на пользу.
Мы постоянно проходим медосмотры и контролируем количество вируса в крови. Это тот случай, когда все может очень быстро измениться. Сегодня организм успешно борется с ВИЧ, а завтра вирус начнет поднимать голову. Надо постоянно мониторить свое состояние, чтобы ничего не пропустить. Наши знания – это наша сила. Я прохожу анализ на вирус и количество клеток иммунитета, анализ на биохимию и общий анализ крови каждые три месяца. Принадлежу к пациентам, которых не надо приглашать на осмотр – иду сама.
По данным МОЗ Украины, в прошлом году было зарегистрировано более 15 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции. Из них 2,5 тысячи – у детей до 14 лет.
Я была поражена отношением врачей, когда рожала второго ребенка
Мой теперешний муж – коллега по социальной работе. С ним у нас родился здоровый ребенок. Я рожала второго ребенка в Красной Слободе. Меня поразило отношение врача: она принимала роды "в одной перчатке", то есть совсем не боялась заразиться. Я рожала с нулевым количеством вируса в крови, то есть его настолько мало, что машина, которая проводит исследования, просто его не ловит.
Существует стереотип: риск родить больного ребенка для ВИЧ-положительной матери слишком велик. Поэтому многие женщины боятся беременеть. Но, на самом деле, очень много ВИЧ-положительных женщин рожают здоровых детей. Если ребенок родился больным, его мать, скорее всего, в последние месяцы беременности не принимала лекарства. Терапия довольно простая – для меня это была таблетка на ночь, вот и все. Я хотела второго ребенка, было четкое осознание: если выполнять рекомендации врачей, он будет здоровым.
У новорожденного еще есть вирус в крови, но он не успевает "спрятаться" в клетки. Ребенок после рождения несколько дней получает специальные препараты, а дальше живет абсолютно здоровым, без вируса. Кормить малыша естественным путем ВИЧ-положительная мать тоже не может, но сегодня это не беда. Даже если дети родились больные, это – не приговор. Я знаю подростков 16-17 лет, которые уже родились ВИЧ-инфицированными, раньше же вообще не было способа родить здорового ребенка, если ты ВИЧ-инфицирован. Это абсолютно здоровые дети, которые ничем не отличаются от других подростков.
Женщины более склонны к заражению вирусом от ВИЧ-инфицированного мужчины во время полового акта из-за биологических особенностей. Поэтому им нужно быть особенно осторожными и настаивать на защищенном половом акте. Даже если вы оба инфицированы, все равно защищайтесь! Ведь есть разные штаммы вируса, при переинфицировании они скрещиваются, и получается более активный ВИЧ, более "воинственный" к лекарствам.
ВИЧ поражает клетки иммунной системы, постепенно развивается в синдром приобретенного иммунного дефицита (СПИД)
Если я буду верить в них – может они и сами в себя поверят?
В работе я помогаю ВИЧ-положительным и уязвимым категориям населения. Одним из сложных проектов в работе была программа с ВИЧ-положительными в тюрьме. Мы проводили информационные занятия о ВИЧ, брали анализы крови. Сейчас провожу работу среди потребителей инъекционных наркотиков и женщин коммерческого секса, в обеих категориях очень много ВИЧ-положительных. Раздаем презервативы, шприцы, проводим тестирование на ВИЧ, осуществляю "кейс-менеджмент", сопровождение наркозависимых перед тем, как они встанут на учет.
Я верю в своих "клиентов" до последнего! Ведь, на самом деле, очень много людей бросают наркотики навсегда, находят работу, создают семью и полностью перерождаются. Они рвут все связи с прошлым и не употребляют наркотики по 10-12 лет, начинают ходить в спортзал, становятся фанатами здорового образа жизни. Так случилось и с моим вторым мужем: он решил завязать и уже 10 лет не употребляет.
Есть много мест, где люди могут найти помощь. Реабилитационные центры чаще всего бесплатные. Есть также центры реинтеграции для бездомных и людей, освободившихся из мест лишения свободы. Сейчас очень много христианских реабилитационных центров, там можно жить до года бесплатно. Человеку в любом случае надо идти к психологу в реабилитационный центр. Главное – помнить: как далеко ты не зашел бы, никогда не поздно вернуться!
Виктория Черемыс
